对不少家长来说，儿童白血病几乎等于绝望。但儿童白血病远非绝症，有些类别的治愈率甚至高达70%。然而，许多家长并没有方便的渠道来了解这些信息。

《儿童白血病百问百答》正是因此而诞生。从“孩子为什么会得白血病？”到“儿童白血病的治疗主要有什么方法？”，从“如何保证白血病患儿治疗期间营养的均衡？”到“是否需要如实告诉孩子患病的情况？”这本书通过简单易懂的问答，一一解答家长心中的疑虑，为孩子的康复之旅保驾护航。



序 言

在我国的医疗环境建设中，医患沟通一直是国家关注、群众关

心的问题。中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》

中特别指出，要“加强医疗服务人文关怀，构建和谐医患关系”。

大家去医院时可能有过体会。医学是门非常专业的学科，很多

患者平时很少能接触到这方面的可靠知识，因此都很希望医生多解

释几句。但由于人口基数大，患者数量多，医生在门诊能够和每位

患者交流的时间相当有限。很多时候，不是医生不想和患者多沟通，

而是实在没有足够的时间和条件来做到这些。这就有可能造成患者

对医生一些决定和建议的不理解，有时甚至会造成更为严重的误会。

怎么解决这个问题？大力加强科普是一个重要的手段。

造成医患之间不理解的原因之一，是医学知识的高门槛，大众

很容易被生活中流传的健康类谣言所误导。在一些科普做得比较好

的地方，有专业的医学机构或公益组织将专业的知识转化为老百姓

容易理解的形式，为大众提供可靠又好懂的信息来源。患者理解了

相关的科学知识，自然也就更容易理解医生的治疗决定，和医生沟

通起来也更容易，效率更高。

党和国家一直非常重视科普事业的发展，“十三五”规划明确提

出，要普及科学知识，推动全民阅读，公民具备科学素质的比例要

超过10%。2016年5月30日，习近平总书记在“科技三会”上指出：

“科技创新、科学普及是实现创新发展的两翼，要把科学普及放在与

科技创新同等重要的位置。”2017年，党的十九大也对科普工作提

出了要求：“弘扬科学精神，普及科学知识。”



儿童白血病百问百答

2

在党和国家的重视下，近年来，许多科普工作都在热火朝天地

开展，并涌现出了像“向日葵儿童”这样以科普为己任的优秀公益

项目。自成立以来，“向日葵儿童”在儿童肿瘤科普方面进行了大量

高质量的工作。《儿童白血病百问百答》是他们正式出版的第一本科

普图书，值得热烈祝贺！

“向日葵儿童”的发起人李治中博士在杜克大学读书时与我相识。

自那时起，他在进行杰出的癌症生物学研究的同时，已显示出对大

众进行癌症知识科普的兴趣。我非常支持治中回到中国专心做癌症

科普的工作。

做好科普工作，尤其是医学类的科普工作并不容易，这需要将

科学理性的处事态度、扎实严谨的专业知识、灵活有效的沟通技巧

融合在一起，治中恰好拥有所有这些特质。更为可喜的是，在他的

带动下，有越来越多有能力的年轻人加入“向日葵儿童”这样的专

业科普项目，这对中国科学精神的普及、大众健康的提高都有非常

重要的意义。

儿童白血病，是一个许多人不太了解的疾病。但事实上，中国

每年有大约1.5万个未成年人被新诊断出白血病，这并不是一个小

数字。国家也非常重视这个问题。2019年8月，国家卫生健康委员

会等五部门联合发布了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治

及保障管理工作的通知》，强调了政府开展包括白血病在内的儿童大

病保障工作的重要性。

“向日葵儿童”编写的这本书，将在科普层面，为白血病患儿及

其家庭提供至关重要的帮助。

这本书有几大特点。

一是实用。它以家长的视角组织设计问题答疑，涵盖儿童白血



 . .

3

病从发现到治愈过程中可能遇到的各种疑问，涉及患儿诊疗与生活

的方方面面。

二是易懂。这本书一问一答的形式，非常浅显和简明，没有什

么门槛，很容易理解。

三是可靠。这本书的作者是专业的公益科普团队，同时还邀请

了20多名儿童白血病相关领域的专家对全书进行审核，确保了内容

的科学性和准确性。

当前，我国关于儿童白血病方面的科普书籍很少，《儿童白血病

百问百答》填补了这个空白。相信这本书能为患儿及其家庭提供有

益有用的信息，提升大众对儿童白血病的科学认知，促进医患之间

的相互理解，为建设和谐美好的医疗环境添砖加瓦。

中国科学院外籍院士

美国杜克大学医学中心肿瘤生物学终身讲席教授

王小凡

序 言



前 言

当孩子诊断为白血病的那一刻，很多家长涌上心头的是震惊与

无助：

“怎么回事？孩子为什么会得白血病？能治好吗？”

实际上，儿童白血病的治愈率远高于成人白血病，最常见的儿

童急性淋巴细胞白血病，治愈率在70%以上，有些地方甚至可以达

到90%以上。

但对于家长来说，这样的信息该去哪里找？与此同时，孩子白

血病的治疗过程中也伴随着很多的疑问：

儿童白血病会遗传吗？

儿童白血病需要动手术吗？

治疗期间有什么不能吃的吗？

是否需要如实告诉孩子患病的情况？

…………

您手中这本书的诞生，就是为了解答家长们经常遇到的这些

问题。

这本书收集了儿童白血病相关的两百多个常见疑问和答案，用

简明易懂的一问一答形式，解开大家心中的疑惑。这些问答共分为

七大部分：病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、

心理篇。

值得强调的是，20多位相关领域的出色专家参与了本书的内容

审核。他们中有专长于儿童白血病治疗的临床医生，有为患儿进行

营养评估和干预的临床营养师，还有专注于癌症患者心理健康的心



儿童白血病百问百答

理咨询师。书中的每一部分，每一个问答，都被反复斟酌，就为了

保证家长们能够得到科学、准确的信息。

病因篇讲的是孩子为什么会得白血病。比如，电磁辐射会导

致白血病吗？装修会导致白血病吗？这些生活中常见的疑惑，都会

一一得到解答。

症状篇讲述了儿童白血病常见的症状和表现，让家长了解哪些

情况需要引起重视，及时就医。

诊断篇讲的是儿童白血病的类别、诊断时需要做的检查。比如，

什么是骨髓穿刺？为什么要检查染色体？

治疗篇囊括了针对白血病治疗方法的常见疑惑。比如，治疗

初期该怎样和医生沟通？需要保留哪些记录？治疗过程要多久？分

为几个阶段？什么情况下需要进行造血干细胞移植？靶向疗法和

CAR-T疗法1，又分别是什么？这部分内容可以让您对儿童白血病的

治疗有一个基本的认识和了解，从而可以更好地和医生沟通，并理

解医生的治疗决定。

副作用篇讲述了药物和治疗可能引起的副作用，包括疼痛。对

副作用有了客观的了解，家长就可以更好地和医生沟通，配合医生

预防或应对副作用的发生。

护理篇讲的则是家长如何照顾罹患白血病的孩子。怎样做好预

防措施，防止孩子感染？如何保证孩子的营养？孩子口腔溃疡怎么

办？PICC2置管后，有什么需要注意的地方？……一桩桩、一件件，

护理篇里都讲得清清楚楚，即使在家，也能用科学的方法照顾好孩子。

1　 CAR-T疗法：chimeric antigen receptor T-cell immunotherapy，嵌合抗原受体T细胞

免疫疗法。

2　 PICC：peripherally inserted central venous catheter，经外周静脉穿刺的中心静脉

导管。



最后的心理篇，重点关注孩子和家长会面对的患病带来的心理

冲击。要不要告诉孩子患病的实情？该怎么讲？家长自己如何调节

情绪？这些您都可以找到解答。积极乐观的心态可以帮助孩子战胜

疾病。

希望这本书，能够在孩子的治疗过程中，为整个家庭点燃一盏

科学与希望的明灯，照亮通往美好未来的路。

专业点燃希望！

向日葵儿童公益团队

前 言



目 录

病因篇 孩子为什么会得白血病？ / 1

哪些因素会导致儿童白血病？ / 2

电磁辐射会导致白血病吗？ / 3

电离辐射会导致白血病吗？ / 3

哪些化学品会导致白血病？ / 4

装修会导致白血病吗？ / 4

病毒会导致白血病吗？ / 4

白血病会遗传吗？ / 5

儿童白血病会传染吗？ / 6

孩子得了白血病，是不是家长有什么地方做得不对？ / 7

症状篇 孩子有什么症状，可能是白血病征兆？ / 9

儿童白血病的主要症状是什么？ / 10

儿童白血病导致的出血有什么特点？ / 11

儿童白血病导致的贫血有什么特点？ / 11

儿童白血病导致的关节痛有什么特点？ / 12

儿童白血病导致的白细胞浸润会使哪些器官肿大？ / 12

诊断篇 儿童白血病是如何检查诊断的？ / 13

儿童白血病和成人白血病一样吗？ / 14

儿童白血病是如何分类的？ / 15

儿童白血病一般分期吗？ / 15

儿童白血病是如何进行危险度分组的？ / 15

什么是白血病的微小残留病变 （MRD） ？ / 16



儿童白血病百问百答

刚刚确诊儿童白血病时，能立刻得到分组结果吗？ / 16

儿童急性淋巴细胞白血病“低危组”的概念是什么？ / 17

儿童白血病的常规检查有哪些？ / 17

诊断儿童白血病时，胸片检查的目的是什么？ / 17

诊断儿童白血病时，腹部超声检查的目的是什么？ / 17

什么是骨髓穿刺？ / 18

什么是腰椎穿刺？ / 19

为什么要检查染色体？ / 19

什么是多倍体？ / 20

什么是亚二倍体？ / 20

染 色体报告里的数字和字母，比如Trisomy 8，是什么

意思？t(8;21)、t(16;16)代表什么？ / 21

MICM分型是什么？ / 22

治疗篇 儿童白血病如何治疗？ / 23

 治疗初期的常见疑问 / 24

儿童确诊白血病后，家长首先该怎么办？ / 24

家长和医生沟通需要注意什么？ / 25

儿童白血病可以治愈吗？ / 27

儿童白血病的治疗一般要花多少钱？ / 27

早期诊疗中需要注意什么？ / 28

就医记录是否需要全部、长久保留？ / 28

儿童白血病的治疗主要有什么方法？ / 29

儿童白血病需要放疗吗？ / 29

儿童白血病需要动手术吗？ / 30

可以用饥饿疗法来“饿死”白血病细胞吗？ / 30

为什么说儿童白血病第一个月的治疗很重要？ / 31



为什么第一个月治疗后要调整方案？ / 31

幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗？ / 32

高危型儿童白血病的治疗要花多少钱？ / 32

 化疗 / 33

儿童白血病患者比成人患者对化疗更敏感吗？ / 33

儿童急性淋巴细胞白血病的常用化疗方案是什么？ / 33

儿童急性淋巴细胞白血病的化疗分几个阶段？ / 34

急 性淋巴细胞白血病（急淋）患儿的治疗时间一般

要多久？治愈率如何？ / 34

儿童急性髓细胞白血病治疗需要多长时间？ / 35

儿童急性髓细胞白血病（急非淋）的化疗效果如何？ / 35

儿童急性髓细胞白血病（急非淋）化疗前要做

哪些检查？ / 35

国 内外的儿童急性髓细胞白血病（急非淋）的化疗方案

有什么不同？ / 36

儿童白血病的强化治疗需要进行多久？ / 36

化疗药物的用量可以自行调整吗？ / 36

为什么儿童白血病实现完全缓解后还要后续治疗？ / 37

儿童白血病诱导缓解治疗的目的是什么？ / 37

儿童中枢神经系统白血病患者为什么要做鞘内化疗？ / 38

儿 童急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病的鞘内

化疗一样吗？ / 38

国 内外的儿童急性B淋巴细胞白血病的一线化疗方案

有什么不同？ / 38

甲氨蝶呤的作用是什么？ / 39

左旋门冬和培门冬有什么治疗作用？ / 39



儿童白血病百问百答

培门冬和左旋门冬有什么区别？ / 39

什么情况下要打“升白针”？ / 40

维持治疗阶段为什么要抽血检查？ / 40

在 急性淋巴细胞白血病维持阶段，患儿没有异常，是否

必须定期做骨穿？ / 41

 造血干细胞移植 / 42

什么是造血干细胞？ / 42

骨髓是什么，有什么功能？ / 43

为什么要做造血干细胞移植？ / 43

造血干细胞移植就是骨髓移植吗？ / 43

移植的造血干细胞供体有哪些来源？ / 44

HLA配型是什么？为什么移植之前要做HLA配型？ / 45

移 植前为什么要参考微小残留病变（MRD）的

检测结果？ / 45

如何降低微小残留病变 （MRD）？ / 46

孩子移植入仓前，需要做好哪些准备？ / 46

什么是移植前预处理？ / 47

供体淋巴细胞回输有什么作用？ / 47

哪 些急性淋巴细胞白血病（急淋）患儿要做造血干细胞

移植？ / 48

哪 些急性髓细胞白血病（急非淋）患儿需要做造血干细

胞移植？ / 49

国内外儿童白血病做造血干细胞移植的标准一样吗？ / 50

移植后为什么要吃抗排异药物？ / 50

有哪些抗排异药物？ / 51

抗排异药物要服用多久？ / 51



移植后还要定期检查什么项目？ / 51

 前沿疗法 / 52

什么是靶向治疗？ / 52

靶向治疗有哪些局限性？ / 53

有了靶向药物还需要做化疗吗？ / 53

什么是CAR-T疗法？ / 53

CAR-T疗法为什么能治疗白血病？ / 55

现在市场上有哪些CAR-T产品？ / 56

CAR-T疗法对所有类型的白血病都有效吗？ / 56

什么样的白血病患儿才能进行CAR-T治疗？ / 57

CAR-T治疗的主要风险是什么？ / 57

CAR-T治疗的过程是怎样的？ / 58

有了CAR-T疗法还需要做化疗吗？ / 59

CAR-T疗法的费用会一直很高吗？ / 60

 支持治疗 / 61

什么是支持治疗？ / 61

支持治疗包括哪些内容？ / 62

化疗期间为什么要进行支持治疗？ / 62

白血病患儿在治疗过程中需要输血吗？ / 63

一般什么情况下需要输血？ / 63

对于白血病患儿来说，输血是越多越好吗？ / 63

治 疗中什么时候需要营养干预？营养干预具体是

做些什么？ / 64

什么是肠内营养？ / 65

什么情况下需要选择肠内营养？ / 66

什么是肠外营养？ / 67



儿童白血病百问百答

什么情况下需要选择肠外营养？ / 67

为什么要对激素疗法进行营养干预？ / 68

 结疗后的复查 / 69

儿童白血病容易复发吗？ / 69

为什么要进行随访？ / 69

如何做随访和后续检查？ / 70

维持治疗结束后多久进行一次骨穿、腰穿检查？ / 70

哪些情况预示着儿童白血病的复发？ / 70

儿童白血病治愈后可以正常生活吗？ / 71

急 性淋巴细胞白血病治疗5年后，就是痊愈吗，

就与正常人一样了吗？ / 72

副作用篇 如何应对治疗过程中的副作用？ / 73

 化疗副作用 / 74

多次骨穿会有后遗症吗？ / 74

化疗有什么常见的副作用？ / 74

为什么化疗会产生副作用？ / 75

化疗药物说明书上的副作用都会发生吗？ / 75

孩 子的治疗副作用刚有所控制，是否要进行下

一次化疗？ / 76

为什么化疗会导致便秘或腹泻？ / 76

强化治疗阶段有哪些副作用？ / 77

急性白血病诱导缓解治疗有哪些副作用？ / 78

鞘内化疗对孩子的学习能力有影响吗？ / 78

激素疗法有什么副作用？ / 79

泼尼松/地塞米松主要有哪些副作用？ / 79



泼 尼松/地塞米松引起的肥胖，治疗结束后

会恢复吗？ / 80

阿糖胞苷能引起哪些副作用？ / 80

环磷酰胺引起的副作用有哪些？ / 81

甲氨蝶呤引起的副作用有哪些？ / 81

什么是四氢叶酸钙解救？ / 81

巯嘌呤主要有哪些副作用？ / 82

长春新碱和长春地辛有哪些副作用？ / 82

长春新碱和长春地辛引起的副作用有什么区别？ / 83

如何应对长春新碱和长春地辛的副作用？ / 83

左旋门冬和培门冬有哪些副作用？如何应对？ / 83

什么是维甲酸综合征？ / 84

 造血干细胞移植的副作用 / 85

移植前化疗预处理会引起哪些副作用？ / 85

造 血干细胞移植前的预处理会影响孩子未来的

生育功能吗？ / 86

造血干细胞移植有哪些副作用？ / 86

什么是移植物抗宿主病，有哪些种类？ / 86

移植物抗宿主病有哪些症状？ / 87

移植物抗宿主病一定不好吗？ / 87

移植后可能会发生什么样的感染？ / 88

移植后可能出现感染的时间和因素有哪些？ / 88

移植后什么时候最容易发生肝静脉栓塞？ / 88

 疼痛管理 / 89

孩子接受治疗时，哪些原因可能会引起疼痛？ / 89

疼痛对孩子的影响大吗？ / 90



儿童白血病百问百答

疼痛可能给孩子带来哪些影响？ / 90

疼痛应该忍吗？ / 91

孩子疼痛时，家长需要让医护人员了解什么？ / 91

如 果孩子太小或无法交谈，如何知道他/她是否

在经受疼痛？ / 92

有哪些办法可以帮助孩子减轻疼痛？ / 93

只 有疾病晚期的孩子才能使用强效止痛药物（如强阿片

类药物）吗？ / 94

什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制？ / 94

使 用吗啡这样的阿片类药物会像鸦片一样，

使孩子成瘾吗？ / 94

古 话常说“是药三分毒”，使用镇痛药物会让

孩子变笨吗？ / 95

阿片类药物会造成孩子呼吸抑制吗？ / 95

在镇痛治疗过程中，孩子和家长应该注意什么？ / 95

护理篇 家长如何护理孩子？ / 97

 抗感染 / 98

为什么白血病儿童容易感染？ / 98

怕孩子感染该怎么办？ / 98

让孩子待在家里是不是就可以杜绝感染 / 99

家里有人感冒怎么办？ / 99

什么情况下孩子容易出现真菌感染？可以预防吗？ / 99

如何预防孩子肛周感染？ / 100

强化治疗阶段应如何预防感染？ / 100

维持治疗阶段应如何预防感染？ / 101

造血干细胞移植后，如何防止感染？ / 101



 饮食营养 / 103

如何保证白血病儿童治疗期间营养的均衡？ / 103

白血病儿童每天的三餐时间该如何安排？ / 107

还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食？ / 108

治疗期间的孩子需要摄入多少蛋白质才够？ / 109

治疗期间如何知道孩子的营养是否足够？ / 109

治疗期间有什么不能吃的吗？ / 110

化疗过程中要忌口的“发物”有什么？ / 111

听说肿瘤细胞需要糖，所以糖类都要少吃吗？ / 112

化疗导致孩子食欲差应当如何应对？ / 112

孩子以前喜欢吃的，现在为什么不喜欢吃了？ / 113

孩 子在输注左旋门冬或培门冬期间，该如何

控制饮食？ / 114

治疗期间要低脂饮食， 孩子体重下降怎么办？ / 115

孩 子在服用激素/类固醇治疗期间，饮食方面需要

注意什么？ / 115

什么是口服营养补充剂？ / 116

孩子吃什么能提高白细胞、中性粒细胞水平？ / 117

治疗期间是否可以服用保健品？ / 117

孩子营养不良，可不可以吃蛋白粉？ / 118

孩子贫血吃什么能补血？ / 118

造 血干细胞移植前（入仓前），孩子的饮食有什么

要注意的吗？ / 119

造 血干细胞移植期间（入仓后），孩子的饮食要注意些

什么？ / 119

造血干细胞移植以后饮食要注意什么？ / 120



儿童白血病百问百答

造血干细胞移植后，一定要给孩子吃蛋白粉吗？ / 121

急 性淋巴细胞白血病维持治疗期间，平时饮食该

注意些什么？ / 122

治疗结束后孩子的饮食需要注意什么呢？ / 122

治疗以后孩子体重下降怎么办？ / 123

结疗以后可以吃什么保健品来提高免疫力吗？ / 123

 日常护理 / 126

孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？ / 126

孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？ / 126

家 中有正在化疗期间的孩子，家里环境有什么

需要注意的吗？ / 126

有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？ / 127

患白血病的孩子该如何清洁口腔？ / 127

如何缓解孩子的口腔干燥问题？ / 128

化疗导致口腔溃疡，怎么办？ / 128

孩子口腔出血怎么办？ / 129

如何预防孩子流鼻血？ / 130

孩子流鼻血怎么办？ / 130

如何预防孩子皮肤出血？ / 130

化疗期间恶心呕吐怎么办？ / 131

如何应对化疗导致的腹泻？ / 132

如何应对孩子便秘？ / 133

血小板过低的孩子需要注意些什么？ / 134

化疗后孩子身体虚弱怎么办？ / 135

孩子感到疲惫怎么办？ / 136

患白血病的孩子发热时，可以吃退烧药吗？ / 136



孩子发热时，如何进行物理降温？ / 137

化疗会引起脱发吗？该怎么应对？ / 138

患白血病的孩子可以运动吗？ / 139

为什么不要让探视的亲友给孩子送花？ / 139

化疗期间的孩子外出，需要注意些什么？ / 140

患白血病的孩子可以接种疫苗吗？ / 140

患白血病的孩子可以拔牙吗？ / 141

维持治疗中需要戴口罩吗？ / 141

维持治疗中的孩子可以和其他小朋友玩吗？ / 141

急 性淋巴细胞白血病儿童治疗期间和维持期间是否

可以入园或者上学？家长应该注意哪些问题？ / 142

造 血干细胞移植后，对孩子的护理有什么需要

注意的吗？ / 142

如 果孩子因移植物抗宿主病出现皮肤症状，

该如何护理？ / 143

移植多久之后，孩子可以回学校上课？ / 144

 PICC及输液港居家护理 / 145

白血病儿童为什么要进行PICC置管？ / 145

PICC置管有什么优缺点？ / 146

PICC的使用时间是多久？可以重复置管吗？ / 146

PICC置管后，家长在家需要多久观察一次导管？ / 147

PI CC置管后，家长在家需要从哪些方面观察导管的

情况？ / 147

PI CC置管后出现哪些异常情况时，家长需要及时带孩子到

医院就诊？ / 147

哪 些情况属于PICC置管后的突发紧急情况？



儿童白血病百问百答

如何处理？ / 148

PI CC置管后，在测量血压、做影像检查时需要注意

什么？ / 148

PI CC置管后是否需要定期维护？多少天维护一次？维护时需

注意什么？ / 148

PI CC置管后，孩子能进行哪些日常的活动？哪些活动是

不能做的？ / 149

PICC置管后孩子能洗澡吗？ / 149

PI CC置管后，平时生活中应该如何保护导管？ / 149

儿童PICC会有静脉血栓的风险吗？ / 150

怎样预防PICC在体内留置发生血栓的问题？ / 150

PICC拔管需要注意什么问题？ / 151

PICC和输液港有什么区别？ / 151

在家里，家长该如何观察输液港的情况？ / 152

日常生活中该如何维护输液港？ / 152

 康复后护理 / 154

为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录？ / 154

治疗结束后小朋友可以回学校上课吗？ / 155

康复后需要控制体重吗？ / 155

康复后能正常运动吗？ / 155

儿童白血病停药后，中医调理身体靠谱吗？ / 156

心理篇 如何与孩子一起面对白血病？ / 157

是否需要如实告诉孩子患病的情况？ / 158

家长该如何告诉孩子患病的实情？ / 159

如何向孩子解释白血病是什么？ / 160



家长该如何帮助孩子面对白血病？ / 161

如 何帮助婴儿期（1岁以内）的孩子更好地面

对白血病？ / 162

如 何帮助幼儿期（1~3岁）的孩子更好地面

对白血病？ / 163

如 何帮助学龄前 （3~5岁）的孩子更好地面

对白血病？ / 165

如 何帮助学龄儿童 （6~12岁）更好地面

对白血病？ / 166

如 何帮助青少年 （13~18岁）更好地面

对白血病？ / 167

孩 子患上白血病后，家长可能需要面对哪些

负面情绪？ / 169

家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事？ / 170

在孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？ / 171

在孩子患病期间，是否还应该管教孩子？ / 172

如何帮助孩子应对化疗造成的脱发？ / 173

如何关注白血病儿童康复后的心理健康？ / 173

如 果孩子不幸离开，如何让他（她）最后的时刻过

得舒适一点？ / 174

如 果孩子状态不好，看上去已经陷入昏迷，陪伴和交谈

还有意义吗？ / 175

如果孩子将要不幸离世，家长该如何面对这件事？ / 176

后 记 / 179



儿童白血病百问百答

22



解答家长心中的疑虑，为孩子的康复之旅保驾护航

向日葵儿童是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的儿童癌症公益项目，由知名留美癌症专家李治中（菠萝）博士发起，致力用专业、科学的方式，为中国的癌症患儿带来更好的生活质量、更大的生存希望。向日葵儿童希望作为桥梁链接各方力量，通过科普、科研和社工三大板块，让社会认识儿童癌症，让患儿得到最好的治疗，让知识改变家庭命运。向日葵儿童愿意搭建专业平台，让每一名儿童都不再被耽误，让每位家长都不再迷茫和恐慌。