孩子患病是不幸的，遇上本书则是一种幸运。家长对儿童肿瘤了解的越多，也越有利于孩子的治疗和康复。

书中详细而全面地介绍了儿童肿瘤，主要包括神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、肾脏恶性肿瘤、肝脏恶性肿瘤、恶性骨肿瘤、软组织肉瘤（横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等）、生殖细胞和滋养细胞及其他生殖腺恶性肿瘤、癌和其他恶性上皮肿瘤，其他和未特指类型恶性肿瘤。

60多位专家解答各类实体瘤患儿家长们面临的一些重要的共性问题。全书分为基础篇、心理篇、治疗篇、营养篇、护理篇和康复篇六大篇章。每一部分每一个问答都被反复斟酌，就为了保证家长们能够得到科学、准确的信息。这本书至少有以下三个特点：

一是实用。它以家长的视角，回答了儿童肿瘤从发现到治愈过程中可能遇到的各种疑问，覆盖患儿生活的方方面面。

二是易懂。这本书的形式是一问一答，非常浅显和简明，没有什么门槛，很容易理解。

三是可靠。这本书的作者60多名儿童肿瘤相关领域的专家，确保了内容的科学性和准确性。

前 言

广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤和实体肿瘤。与白血病相比，实

体肿瘤进展更快，从I期发展到IV期可能只需要几个月，一旦误诊，

将错过最佳的治疗时机。但大众一般只知道儿童白血病，却没听说

过实体肿瘤的名字，包括髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、

肝母细胞瘤、肾母细胞瘤……这一个个陌生的名字，像一根根尖锐

的刺扎进患儿家长心中。

在日常的科普工作中，我们见到很多刚刚确诊儿童肿瘤的患儿

家长因为对疾病缺乏了解而恐慌，更因为不知道去哪里获取准确可靠

的信息而迷惘。为了让患儿家庭在确诊初期快速扫除信息盲区，建

立击退病魔的信心，“向日葵儿童科普丛书”项目应运而生。2020年

4月，我们正式出版了丛书的第一本：《儿童白血病百问百答》。书

中收录的200多个常见疑问和答案，基本覆盖了儿童白血病的方方

面面。短短一年多时间，这本书已经加印了5次，数以万计的白血

病患儿和家长从中获益。在这个过程中我们也收到了很多来自一线

的积极反馈，了解到这本书已经成为很多新发患儿家长的必读工

具书。

这是“向日葵儿童科普丛书”的第二本，针对的主要读者是实

体肿瘤患儿的家庭，主要包括以下这些类型：

● 神经母细胞瘤

● 视网膜母细胞瘤

● 肾脏恶性肿瘤

● 肝脏恶性肿瘤



儿童肿瘤百问百答

6

● 恶性骨肿瘤

● 软组织肉瘤（横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等）

● 生殖细胞和滋养细胞及其他生殖腺恶性肿瘤

● 癌和其他恶性上皮肿瘤

● 其他和未特指类型恶性肿瘤

我们在这本书里，着重请专家们解答各类实体肿瘤患儿家长们

面临的一些重要的共性问题。全书分为基础篇、心理篇、治疗篇、

营养篇、护理篇和康复篇六大篇章。

基础篇帮助家长建立对儿童肿瘤的基本认知，比如，儿童肿瘤

能治好吗？儿童肿瘤会遗传吗？第一个孩子得了儿童肿瘤，家长还

能要二胎吗？儿童肿瘤的常见治疗方法有哪些？等等。

心理篇，为家长从自身的心理调节、婚姻关系的维护、与孩子

的沟通、与医生的沟通等方面提供了专业的建议。积极乐观的心态

和家庭氛围是保障孩子战胜疾病的重要因素。

治疗篇介绍了应对儿童肿瘤的六大“法宝”：手术、化疗、放疗、

自体干细胞移植、前沿疗法和舒缓治疗。这六大“法宝”都是儿童

恶性实体肿瘤的常见治疗方法，孩子可能接受这些治疗方法中的一

种或几种的组合。家长们提前了解每种疗法的效果和副作用，做到

心中有数，就能更好地理解医生的治疗决策。

营养篇解答了诸如治疗期间“每日三餐时间如何安排？”“治疗

期间有什么不能吃的吗？”“民间流传的发物说法有根据吗？”等非

常生活化又实用的问题。在治疗期间，体重下降5%，就会显著增加

感染率、降低生存率。所以，好的营养状态对保障治疗的顺利进行

和良好的康复特别重要。

护理篇讲的则是家长如何照顾和护理治疗期间的孩子。比如做



 . .

7

完骨穿或者腰穿后有什么注意事项？孩子口腔出血怎么办？血小板

过低怎么办？PICC和输液港在家中如何维护？出现突发紧急情况

的时候该如何处理？解决好这类问题，家长们即使在家，也能用科

学的方法照顾好孩子。

儿童实体肿瘤经过规范的治疗和随访，大多数常见肿瘤的患儿

最后都能康复，恢复学校生活，上大学，直至结婚生子。最后的康

复篇便是希望帮助初诊患儿的家长们建立长期心态，儿童肿瘤5年

不复发，就算治愈了吗？如何防止肿瘤复发？患儿成年后结婚生子

是否受影响？如何关注患儿康复后的心理健康？为整个家庭点燃一

盏希望的明灯，照亮通往美好未来的路。

祝愿孩子们都能早日康复，在战胜儿童肿瘤的路上，不孤单，

有希望！

向日葵儿童

前 言



目 录

基础篇 知己知彼，百战不殆 / 1

儿童为什么会得肿瘤？ / 2

儿童肿瘤有哪些？ / 2

儿童肿瘤发病率如何？ / 3

为什么儿童肿瘤发病率近年有增多的趋势？ / 4

儿童肿瘤跟成人肿瘤一样吗？ / 4

儿童肿瘤能治好吗？ / 5

肿瘤的大小和治疗效果有关系吗？是不是越大越危险？ / 6

哪些因素会影响儿童肿瘤的预后？ / 6

儿童肿瘤会传染吗？ / 7

儿 童肿瘤会遗传吗？第一个孩子得了儿童肿瘤，

家长还能要二胎吗？ / 8

儿童实体肿瘤为什么会发现较晚？ / 9

儿童肿瘤应该怎么治？ / 10

儿童恶性实体肿瘤能否按照成人的方法来治疗？ / 11

发现肿瘤后，需要立即采取手术切除吗？ / 11

儿童肿瘤的常见治疗方法有哪些？ / 12

手 术、介入治疗、化疗、放疗

对儿童肿瘤治疗起什么作用？ / 17

什么肿瘤类型适合做介入治疗？ / 18

什么是支持治疗？ / 18

为什么要进行支持治疗？ / 19

支持治疗包括哪些内容？ / 19



儿童肿瘤百问百答

10

心理篇 直面病魔，无惧挑战 / 21

孩子得了肿瘤，家长首先应该怎么办？ / 22

孩 子患上肿瘤后，家长可能需要面对

哪些负面情绪？ / 23

家长如何在心理上更好地应对孩子患病这件事? / 24

孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？ / 26

家长和医生沟通需要注意什么？ / 27

是否需要如实告诉孩子患病的情况？ / 28

家长该如何告诉孩子患病的实情？ / 29

家长如何帮助孩子面对儿童肿瘤？ / 30

孩子患病期间，是否还应该管教孩子？ / 31

如 何帮助婴儿期（1岁以内）的孩子更好地面对

儿童肿瘤？ / 32

如 何帮助幼儿期（1~3岁）的孩子更好地面对

儿童肿瘤？ / 33

如 何帮助学龄前（4~6岁）的孩子更好地面对

儿童肿瘤？ / 34

如 何帮助学龄儿童（7~12岁）更好地面对

儿童肿瘤？ / 35

如 何帮助青少年（13~18岁）更好地面对

儿童肿瘤？ / 37

治疗篇 击退肿瘤，六大法宝 / 39

 手术 / 40

儿童肿瘤的手术方式一般都有哪些？ / 40

肉眼全切、次全切、部分切除，分别指什么？ / 41



目 录 .

11

术前化疗多久后才能手术？ / 42

手术前需要做哪些准备？ / 43

手术时用的麻醉方式有哪些？ / 43

手术麻醉会影响儿童智力发育吗？ / 44

手术麻醉会不会影响记忆力？ / 45

手术前需要饿肚子吗？饿多久？ / 46

手术之后会带哪些引流管？需要注意什么？ / 47

手术后引流液为什么是白色的？ / 47

手术后疼痛应该怎么办？ / 48

手术后在床上能不能活动？ / 49

手术后一定要翻身、拍背和做雾化吗？ / 49

手术后多久能下床活动？下床活动需要注意什么？ / 50

手术后多久能拆线？ / 50

手术后多久能洗澡？ / 51

手术后多久可以给孩子吃东西？吃东西时要注意什么？ / 51

手术之后身上的引流管需要放置多久能够拔除？ / 52

围术期如何合理安排饮食？ / 52

手术后有什么忌口吗？ / 53

术后如果出现乳糜腹，饮食上应该注意些什么？ / 54

手术切除肿瘤后，还会复发吗？ / 55

 化疗 / 56

手术后多久能开始化疗？ / 56

辅助化疗和新辅助化疗分别指什么？ / 57

多加化疗可以减少恶性肿瘤复发吗？ / 57

化疗有什么常见的副作用？ / 58

为什么化疗会产生副作用？ / 59



儿童肿瘤百问百答

化疗药物说明书上的副作用都会发生吗？ / 59

孩 子的治疗副作用刚有所控制，是否要进行

下一次化疗？ / 60

为什么化疗会导致便秘或腹泻？ / 60

如何应对化疗导致的腹泻？ / 61

孩子化疗期间偶尔腹泻，可以每天吃益生菌调节吗？ / 62

如何应对孩子便秘？ / 63

化疗会引起脱发吗？该怎么应对？ / 64

如何帮助孩子应对化疗造成的脱发？ / 65

化疗过程中是否要忌口“发物”？ / 66

化疗中的宝宝可以吃母乳吗？ / 66

化疗后孩子该怎样补钙？ / 66

孩子化疗期间一直不增体重，有什么好办法？ / 67

化疗期间恶心呕吐怎么办？ / 67

孩 子化疗以后出现了骨髓抑制，三系细胞降得厉害，

体重也下降了好几斤，这种情况该怎么办？ / 69

家 中有正在化疗期间的孩子，家里环境有什么需要注意

的吗？ / 70

化疗导致口腔溃疡怎么办？ / 70

化疗期间如何预防感染？ / 72

化疗后孩子身体虚弱怎么办？ / 72

化疗期间孩子外出需要注意些什么？ / 73

化疗药物的远期副作用有哪些？ / 73

化疗对生长发育和以后的生育有没有影响？ / 74

 放疗 / 75

哪些儿童肿瘤需要做放疗？是否可以替代手术治疗？ / 75



放疗和化疗哪个更痛苦？ / 76

儿童肿瘤常用的放疗技术有哪些？ / 76

调强放疗与普通放疗的区别是什么？ / 77

哪些儿童肿瘤适合质子治疗？ / 78

如何选择儿童放疗的时机？ / 78

儿童放疗有年龄限制吗？ / 79

是不是放疗剂量越大，治疗效果越好？ / 79

儿童放疗的注意事项有哪些？ / 80

放疗多久会开始见效？ / 81

放疗后癌细胞还会长吗？ / 81

放疗能根治肿瘤吗？ / 82

儿童肿瘤放疗的副作用有哪些？副作用多久能缓解？ / 82

盆腔位置做放疗会影响生育吗？ / 84

儿童放疗的伤害大吗？ / 84

儿童放疗的远期影响有哪些？ / 85

儿童放疗后遗症为什么数年以后才出现？ / 86

放疗后皮肤黑能恢复吗？ / 86

儿童放疗后饮食方面需要注意什么？ / 87

 自体干细胞移植 / 88

什么是自体干细胞移植？ / 88

自体干细胞移植与异体干细胞移植有什么区别？ / 89

哪些肿瘤类型的患儿需要做自体干细胞移植？ / 89

自体干细胞移植怎么做？ / 89

什么是移植前预处理？ / 90

孩子移植入仓前，需要做好哪些准备？ / 90

自体干细胞移植有什么副作用吗？如何应对？ / 91



儿童肿瘤百问百答

干 细胞移植前（入仓前），孩子的饮食有什么要

注意的吗？ / 93

干 细胞移植前（入仓后），孩子的饮食要

注意些什么？ / 93

干细胞移植以后饮食要注意什么？ / 94

干细胞移植后，一定要给孩子吃蛋白粉吗？ / 95

 前沿疗法 / 97

什么是靶向治疗？ / 97

靶向治疗有哪些局限性？ / 98

什么是免疫疗法？ / 98

有了靶向药物和免疫治疗还需要做化疗吗？ / 99

儿童肿瘤有哪些成功应用的靶向药物和免疫治疗？ / 99

靶向药物和生物治疗，越前沿的效果就越好吗？ / 100

什么是基因和基因检测？ / 101

儿 童肿瘤需要做基因检测吗？该做哪些？

有什么意义？ / 101

如 果一个癌症患儿携带了突变基因，其父母或兄弟

姐妹的患癌风险会升高吗？/ 103

临床试验是什么？/ 105

为什么要参加临床试验？ / 106

参加临床试验安全吗？ / 106

 舒缓治疗 / 108

肿瘤患儿什么时候需要舒缓治疗？ / 108

舒缓治疗意味着放弃治疗吗？ / 109

孩子接受治疗时，哪些原因可能会引起疼痛？ / 109

疼痛对孩子的影响大吗？ / 109



疼痛可能给孩子带来哪些影响？ / 110

肿瘤治疗中的疼痛，孩子应该忍吗？ / 110

孩子疼痛时，家长需要让医护人员了解什么？ / 111

如 果孩子太小或无法交谈，如何知道他（她）

是否在经受疼痛？ / 111

有哪些办法可以帮助孩子减轻疼痛？ / 112

有 些人认为“只有疾病晚期的孩子才能使用强效的

止痛药物（如强阿片类药物）”，这种观点正确吗? / 113

什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制？ / 114

使 用吗啡这样的阿片类药物会像鸦片一样，使孩子

成瘾吗？ / 114

古 话常说“是药三分毒”，使用镇痛药物会让孩子

变笨吗？ / 114

阿片类药物会造成患儿的呼吸抑制吗? / 115

在镇痛治疗过程中，孩子和家长应该注意什么？ / 115

营养篇 营养全面，保驾护航 / 117

为什么要在治疗期间关注孩子的饮食与营养？ / 118

如何保证治疗期间营养的均衡？ / 118

治疗期间每日三餐时间该如何安排？ / 122

还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食？ / 122

治疗期间孩子需要摄入多少蛋白质才够？ / 123

治疗期间如何知道孩子的营养是否足够？ / 123

治疗期间有什么不能吃的吗？ / 124

放疗、化疗导致孩子食欲差，应当如何应对？ / 126

孩子吃什么能提高白细胞、中性粒细胞水平？ / 128

治疗期间是否可以服用保健品？ / 128



儿童肿瘤百问百答

孩子营养不良，可不可以吃蛋白粉？ / 129

孩子贫血吃什么能补血？ / 129

治 疗中什么时候需要营养干预？营养干预具体是

做些什么？ / 130

治疗以后孩子体重下降怎么办？ / 131

听说肿瘤细胞需要糖，所以糖类都要少吃吗？ / 131

孩子以前喜欢吃的，现在为什么不喜欢吃了？ / 132

孩 子不爱吃饭，还总是喜欢抱着手机躺在床上，

怎么办？ / 133

什么是口服营养补充剂？ / 134

什么情况下需要选择口服营养补充剂？ / 134

什么是肠内营养？ / 135

什么是肠外营养？ / 136

什么情况下需要选择肠外营养？ / 136

孩子有口腔黏膜炎，饮食上应当如何注意？ / 137

民间流传的“发物”说法有根据吗？ / 138

网上的食疗偏方可信吗？ / 139

可以用饥饿疗法来“饿死”肿瘤细胞吗？ / 139

护理篇 悉心照顾，病痛减半 / 141

孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？ / 142

孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？ / 142

有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？ / 142

如何缓解孩子的口腔干燥问题？ / 143

孩子口腔出血怎么办？ / 143

血小板过低的孩子需要注意些什么？ / 144

孩子感到疲惫怎么办？ / 145



肿瘤患儿可以运动吗？ / 146

肿瘤患儿可以拔牙吗？ / 146

治疗中的肿瘤患儿可以打疫苗吗？ / 147

对 于需要化疗的儿童，如何选择合适的中心静脉导管

类型？ / 148

为什么要进行PICC置管？ / 148

PICC置管有什么优缺点？ / 149

PICC的使用时间是多久？可以重复置管吗？ / 149

PICC置管后，家长在家需要多久观察一次导管？ / 150

PI CC置管后，家长在家需要从哪些方面观察

导管的情况？ / 150

PI CC置管后出现哪些异常情况时，家长需要

及时带孩子到医院就诊？ / 150

哪 些情况属于PICC置管后的突发紧急情况？

如何处理？ / 151

PI CC置管后，在测量血压、做影像检查时需要

注意什么？ / 151

PI CC置管后是否需要定期维护？多少天维护一次？

维护时需要注意什么？ / 151

PI CC置管后，孩子能进行哪些日常的活动？哪些活动是

不能做的？ / 152

PICC置管后孩子能洗澡吗？ / 152

PICC置管后，平时生活中应该如何保护导管？ / 153

儿童PICC置管后会有静脉血栓的风险吗？ / 154

怎样预防PICC在体内留置发生血栓的问题？ / 154

PICC拔管需要注意什么问题？ / 155



儿童肿瘤百问百答

PICC和输液港有什么区别？ / 155

PICC和输液港可以用于增强CT检查吗？ / 156

在家里，家长该如何观察输液港的情况？ / 157

日常生活中该如何维护输液港？ / 157

孩 子植入输液港后有什么需要注意的吗？会有什么

并发症吗？ / 158

输液港置入后可以游泳吗？ / 158

输 液港港体翻转了怎么办？复位后会继续再次

翻转吗？ / 158

输液港一天需进行几次肝素钠冲管较为合适？ / 159

输 液港出现未回血情况是否需要处理？超过几天未回血

要处理？从输液港抽血的注意事项有哪些？ / 159

孩子输液港创口处长了两颗肉芽，该怎么办？ / 160

由 于孩子生长发育，输液港感觉很紧，但肿瘤术后

有残留，有必要取出输液港吗？ / 160

化疗已经完成，什么时候取输液港合适？ / 160

康复篇 按时复查，积极随访 / 163

结束治疗后为什么要进行随访？ / 164

结束治疗后如何复查？ / 164

结束治疗后小朋友可以回学校上课吗？ / 164

结束治疗后生活中要注意什么？ / 165

结束治疗后孩子的饮食需要注意些什么？ / 166

结束治疗后可以吃保健品来提高免疫力吗？ / 167

孩子结束治疗后，需不需要补充营养素？ / 168

孩子结束治疗后能吃外面的食物吗？ / 169

结束治疗后的肿瘤患儿可以打疫苗吗？ / 170



如 果孩子因为得肿瘤错过了特定年龄该接种的疫苗，会

影响上学吗？ / 170

如 果孩子因为得肿瘤错过了特定年龄该接种的疫苗，或

者错过了其中某几针，之后能补种吗？会影响疫

苗效果吗？ / 171

如 果孩子确实不适合打疫苗，还有什么好的办法

可以保护孩子吗？ / 172

儿童肿瘤5年不复发，就算治愈了吗？ / 172

如何防止肿瘤复发？ / 173

为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录？ / 173

康复后需要控制体重吗？ / 174

康复后能正常运动吗？ / 174

康复患儿成年后结婚生子是否受影响？ / 175

如何关注肿瘤患儿康复后的心理健康？ / 176

如果不得不分别…… / 177

是 否与患儿交流病情问题，尤其是坏消息？如何与

他们交流？ / 178

如 果孩子不幸离开，如何尽可能让他（她）最后的

时刻过得舒适安宁些？ / 179

如 果孩子状态不好，看上去已经陷入昏迷，陪伴和

交谈还有意义吗？ / 180

如果孩子将要不幸离世，家长该如何面对这件事？ / 181

后 记 / 183



“向日葵儿童”是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，从线上到线下，从文字到视频，致力于开创新型公益服务模式，推动儿童肿瘤的全方位科普，帮助家长和基层医生了解疾病，减少误诊和走弯路，提高中国患儿的治疗效果。同时，也希望唤起社会大众对肿瘤患儿群体的认识和支持。